§ 2. 1. W skład Rady wchodzą:

1) Przewodniczący – prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Przewodnicząca Centralnego Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych;

2) Zastępca Przewodniczącego – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;

3) Sekretarz – przedstawiciel Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;

4) członkowie:

a) prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska – Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Krajowy Koordynator projektu ORPHANET,

b) prof. dr hab. n. med. Olga Haus – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu,

c) prof. dr hab. n. med. Maciej Krawczyński – Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu,

d) dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska – Poradnia Genetyczna Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,

e) prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber – III Oddział Kliniczny Pediatrii, Reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie,

f) prof. dr hab. Sylwia Kołtan – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

g) prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

h) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,

i) prof. Mieczysław Walczak – konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Pomorski Uniwersytet Medyczny,

j) Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich,

k) przedstawiciel Krajowej Izby Fizjoterapeutów,

l) przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,

m) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

n) przedstawiciel Agencji Badań Medycznych,

o) Dominika Janiszewska-Kajka – Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,

p) dwóch przedstawicieli Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,

q) przedstawiciel Departamentu Rozwoju Kadr Medycznych w Ministerstwie Zdrowia,

r) [1] prof. dr hab. n. med. Jolanta Maria Wierzba – Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii, Koordynator medyczny Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, Wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka,

s) [2] prof. dr hab. n. med. Piotr Socha – Kierownik Oddziału Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii oraz Zastępca Dyrektora do spraw Nauki Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,

t) [3] prof. Wojciech Młynarski – Kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,

u) [4] dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda – konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii,

v) [5] prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska – Kierownik Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.

2. Przed powołaniem w skład Rady osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1, 2 i 4 lit. a–j oraz r–v [6] , wyrażają zgodę na udział w pracach Rady.

3. W pracach Rady mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące członkami Rady, w tym eksperci zewnętrzni oraz przedstawiciele innych komórek organizacyjnych Ministerstwa Zdrowa i podmiotów.

4. Osoby, o których mowa w ust. 2, oświadczają, że:

1) nie występuje konflikt interesów w związku z członkostwem w Radzie i wykonywaniem powierzonych zadań;

2) działania podejmowane w ramach realizacji zadań powierzonych Radzie realizowane będą wyłącznie w interesie i dla dobra ogółu społeczeństwa.

§ 2. 1. W skład Rady wchodzą:

1) Przewodniczący – prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Przewodnicząca Centralnego Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych;

2) Zastępca Przewodniczącego – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;

3) Sekretarz – przedstawiciel Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;

4) członkowie:

a) prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska – Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Krajowy Koordynator projektu ORPHANET,

b) prof. dr hab. n. med. Olga Haus – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu,

c) prof. dr hab. n. med. Maciej Krawczyński – Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu,

d) dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska – Poradnia Genetyczna Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,

e) prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber – III Oddział Kliniczny Pediatrii, Reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie,

f) prof. dr hab. Sylwia Kołtan – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

g) prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

h) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,

i) prof. Mieczysław Walczak – konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Pomorski Uniwersytet Medyczny,

j) Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich,

k) przedstawiciel Krajowej Izby Fizjoterapeutów,

l) przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,

m) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

n) przedstawiciel Agencji Badań Medycznych,

o) Dominika Janiszewska-Kajka – Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,

p) dwóch przedstawicieli Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,

q) przedstawiciel Departamentu Rozwoju Kadr Medycznych w Ministerstwie Zdrowia.

2. Przed powołaniem w skład Rady osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1, 2 i 4 lit. a–j, wyrażają zgodę na udział w pracach Rady.

3. W pracach Rady mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące członkami Rady, w tym eksperci zewnętrzni oraz przedstawiciele innych komórek organizacyjnych Ministerstwa Zdrowa i podmiotów.

4. Osoby, o których mowa w ust. 2, oświadczają, że:

1) nie występuje konflikt interesów w związku z członkostwem w Radzie i wykonywaniem powierzonych zadań;

2) działania podejmowane w ramach realizacji zadań powierzonych Radzie realizowane będą wyłącznie w interesie i dla dobra ogółu społeczeństwa.