history Historia zmian
Wersja obowiązująca od 2022-12-28 do 2025-01-01
[7] Do zadań Rady należy:
1) inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich;
2) powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich;
3) nadzór merytoryczny nad opracowaniem krajowych zaleceń powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR);
4) nadzór merytoryczny nad przeprowadzaniem konkursów i oceną wniosków ośrodków ubiegających się o status OECR;
5) nadzór merytoryczny nad koordynacją współpracy między OECR;
6) opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi;
7) nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem i przeprowadzeniem cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych;
8) nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR;
9) współpraca z konsultantami krajowymi i towarzystwami naukowymi w celu poprawy dostępności do laboratoryjnej diagnostyki chorób rzadkich, w tym do wielkoskalowych badań genomowych;
10) nadzór merytoryczny nad przeprowadzeniem certyfikacji laboratoriów wykonujących badania mające zastosowanie w diagnostyce chorób rzadkich;
11) inicjowanie działań na rzecz wzrostu wiedzy w obszarze chorób rzadkich wśród pracowników ochrony zdrowia i w społeczeństwie;
12) nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.
[7] § 4 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 2 zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
Wersja obowiązująca od 2022-12-28 do 2025-01-01
[7] Do zadań Rady należy:
1) inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich;
2) powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich;
3) nadzór merytoryczny nad opracowaniem krajowych zaleceń powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR);
4) nadzór merytoryczny nad przeprowadzaniem konkursów i oceną wniosków ośrodków ubiegających się o status OECR;
5) nadzór merytoryczny nad koordynacją współpracy między OECR;
6) opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi;
7) nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem i przeprowadzeniem cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych;
8) nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR;
9) współpraca z konsultantami krajowymi i towarzystwami naukowymi w celu poprawy dostępności do laboratoryjnej diagnostyki chorób rzadkich, w tym do wielkoskalowych badań genomowych;
10) nadzór merytoryczny nad przeprowadzeniem certyfikacji laboratoriów wykonujących badania mające zastosowanie w diagnostyce chorób rzadkich;
11) inicjowanie działań na rzecz wzrostu wiedzy w obszarze chorób rzadkich wśród pracowników ochrony zdrowia i w społeczeństwie;
12) nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.
[7] § 4 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 2 zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
Wersja archiwalna obowiązująca od 2022-05-27 do 2022-12-27
Do zadań Rady należy:
1) inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich;
2) powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich;
3) koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR);
4) opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi;
5) opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych;
6) opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR;
7) nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.