Wersja obowiązująca od 2026.03.12

§ 2. 1. W skład Rady wchodzą:

1) [1]  Przewodnicząca – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Europejskich Sieci Referencyjnych;

2) [2]  Sekretarz – Dominika Janiszewska-Kajka – zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia;

3) członkowie:

a) prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej,

b) prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska – kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, krajowy koordynator ORPHANET,

c) prof. dr hab. n. med. Jolanta Maria Wierzba – pracownik Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii, koordynator medyczny Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka,

d) dr hab. n. med. Tomasz Koszutski, prof. ŚUM – kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,

e) prof. dr hab. n. med. Adam Torbicki – pracownik Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii w Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku,

f) dr hab. n. med. Edyta Borkowska – konsultant krajowy w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej, pracownik Zakładu Genetyki Klinicznej w Katedrze Genetyki Klinicznej i Laboratoryjnej Oddziału Lekarskiego Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,

g) prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej w Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, przewodnicząca Zespołu Centralnego Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych,

h) dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, pracownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

i) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie,

j) [3] prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

k) prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak – konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, pracownik Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego,

l) dr hab. n. med. Krzysztof Szczałuba – pracownik Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Centrum Doskonałości ds. Chorób Rzadkich i Niediagnozowanych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

m) dr hab. n. med. Zbigniew Żuber – kierownik Oddziału Klinicznego Pediatrii, Reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie,

n) prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz – kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie,

o) dr hab. n. med. Agnieszka Madej-Pilarczyk – kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,

p) dr n. med. Krzysztof Dowgierd – kierownik Oddziału Chirurgii Szczękowo-Twarzowej Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie,

q) Stanisław Maćkowiak – prezes Federacji Pacjentów Polskich,

r) Małgorzata Kośla – prezes Fundacji PACS2 Research Foundation,

s) Jacek Sztajnke – Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy,

t) [4] dr hab. n. med. Maciej Krawczyk – konsultant krajowy w dziedzinie fizjoterapii,

u) prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska – konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Reicher,

v) [5] prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel – kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu oraz Uniwersyteckiego Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu,

w) przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,

x) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

y) [6] przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,

z) [7] prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda – konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzji w Warszawie,

za) [8] prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii, Kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

zb) [9] prof. dr hab. n. med. Jarosław Czubak – konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, Kierownik Kliniki Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. prof. Adama Grucy CMKP w Otwocku,

zc) [10] dr n. med. Andrzej Ryś – radiolog i specjalista zdrowia publicznego,

zd) [11] prof. dr hab. n. med. Mirosław Ząbek – Kierownik Kliniki Neurochirurgii, Mazowiecki Szpital Bródnowski w Warszawie,

ze) [12] dr n. o zdr. Urszula Chrzanowska – konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego,

zf) [13] prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna – Kierownik Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.

2. [14]  Osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1, 3 lit. a–v oraz z–zf, mogą uczestniczyć w pracach Rady po wyrażeniu zgody w formie pisemnej lub dokumentowej na udział w jej pracach.

3. W pracach Rady mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące członkami Rady, w tym eksperci zewnętrzni oraz przedstawiciele innych komórek organizacyjnych Ministerstwa Zdrowa i podmiotów leczniczych.

4. Osoby, o których mowa w ust. 2, mogą uczestniczyć w pracach Rady po złożeniu w formie pisemnej lub dokumentowej oświadczenia, że nie występuje w stosunku do nich konflikt interesów w związku z członkostwem w Radzie i wykonywaniem powierzonych zadań.

5. Osoby, o których mowa w ust. 2, są obowiązane poinformować Ministra Zdrowia o wystąpieniu konfliktu interesów, o którym mowa w ust. 4.

[1] § 2 ust. 1 pkt 1 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[2] § 2 ust. 1 pkt 2 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[3] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. j) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[4] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. t) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[5] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. v) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[6] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. y) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[7] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. z) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[8] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. za) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[9] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. zb) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[10] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. zc) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[11] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. zd) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[12] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. ze) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[13] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. zf) dodana przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[14] § 2 ust. 2 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. b) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

Wersja obowiązująca od 2026.03.12

§ 2. 1. W skład Rady wchodzą:

1) [1]  Przewodnicząca – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Europejskich Sieci Referencyjnych;

2) [2]  Sekretarz – Dominika Janiszewska-Kajka – zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia;

3) członkowie:

a) prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej,

b) prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska – kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, krajowy koordynator ORPHANET,

c) prof. dr hab. n. med. Jolanta Maria Wierzba – pracownik Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii, koordynator medyczny Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka,

d) dr hab. n. med. Tomasz Koszutski, prof. ŚUM – kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,

e) prof. dr hab. n. med. Adam Torbicki – pracownik Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii w Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku,

f) dr hab. n. med. Edyta Borkowska – konsultant krajowy w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej, pracownik Zakładu Genetyki Klinicznej w Katedrze Genetyki Klinicznej i Laboratoryjnej Oddziału Lekarskiego Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,

g) prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej w Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, przewodnicząca Zespołu Centralnego Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych,

h) dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, pracownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

i) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie,

j) [3] prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

k) prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak – konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, pracownik Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego,

l) dr hab. n. med. Krzysztof Szczałuba – pracownik Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Centrum Doskonałości ds. Chorób Rzadkich i Niediagnozowanych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

m) dr hab. n. med. Zbigniew Żuber – kierownik Oddziału Klinicznego Pediatrii, Reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie,

n) prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz – kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie,

o) dr hab. n. med. Agnieszka Madej-Pilarczyk – kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,

p) dr n. med. Krzysztof Dowgierd – kierownik Oddziału Chirurgii Szczękowo-Twarzowej Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie,

q) Stanisław Maćkowiak – prezes Federacji Pacjentów Polskich,

r) Małgorzata Kośla – prezes Fundacji PACS2 Research Foundation,

s) Jacek Sztajnke – Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy,

t) [4] dr hab. n. med. Maciej Krawczyk – konsultant krajowy w dziedzinie fizjoterapii,

u) prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska – konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Reicher,

v) [5] prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel – kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu oraz Uniwersyteckiego Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu,

w) przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,

x) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

y) [6] przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,

z) [7] prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda – konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzji w Warszawie,

za) [8] prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii, Kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

zb) [9] prof. dr hab. n. med. Jarosław Czubak – konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, Kierownik Kliniki Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. prof. Adama Grucy CMKP w Otwocku,

zc) [10] dr n. med. Andrzej Ryś – radiolog i specjalista zdrowia publicznego,

zd) [11] prof. dr hab. n. med. Mirosław Ząbek – Kierownik Kliniki Neurochirurgii, Mazowiecki Szpital Bródnowski w Warszawie,

ze) [12] dr n. o zdr. Urszula Chrzanowska – konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego,

zf) [13] prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna – Kierownik Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.

2. [14]  Osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1, 3 lit. a–v oraz z–zf, mogą uczestniczyć w pracach Rady po wyrażeniu zgody w formie pisemnej lub dokumentowej na udział w jej pracach.

3. W pracach Rady mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące członkami Rady, w tym eksperci zewnętrzni oraz przedstawiciele innych komórek organizacyjnych Ministerstwa Zdrowa i podmiotów leczniczych.

4. Osoby, o których mowa w ust. 2, mogą uczestniczyć w pracach Rady po złożeniu w formie pisemnej lub dokumentowej oświadczenia, że nie występuje w stosunku do nich konflikt interesów w związku z członkostwem w Radzie i wykonywaniem powierzonych zadań.

5. Osoby, o których mowa w ust. 2, są obowiązane poinformować Ministra Zdrowia o wystąpieniu konfliktu interesów, o którym mowa w ust. 4.

[1] § 2 ust. 1 pkt 1 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[2] § 2 ust. 1 pkt 2 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[3] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. j) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[4] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. t) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[5] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. v) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[6] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. y) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[7] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. z) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[8] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. za) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[9] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. zb) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[10] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. zc) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[11] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. zd) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[12] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. ze) w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[13] § 2 ust. 1 pkt 3 lit. zf) dodana przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

[14] § 2 ust. 2 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. b) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

Wersja archiwalna obowiązująca od 2024.12.03 do 2026.03.11

§ 2. 1. W skład Rady wchodzą:

1) Przewodnicząca – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;

2) Sekretarz – Dominika Janiszewska-Kajka – zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;

3) członkowie:

a) prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej,

b) prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska – kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, krajowy koordynator ORPHANET,

c) prof. dr hab. n. med. Jolanta Maria Wierzba – pracownik Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii, koordynator medyczny Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka,

d) dr hab. n. med. Tomasz Koszutski, prof. ŚUM – kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,

e) prof. dr hab. n. med. Adam Torbicki – pracownik Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii w Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku,

f) dr hab. n. med. Edyta Borkowska – konsultant krajowy w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej, pracownik Zakładu Genetyki Klinicznej w Katedrze Genetyki Klinicznej i Laboratoryjnej Oddziału Lekarskiego Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,

g) prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej w Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, przewodnicząca Zespołu Centralnego Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych,

h) dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, pracownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

i) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie,

j) prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Europejskich Sieci Referencyjnych,

k) prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak – konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, pracownik Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego,

l) dr hab. n. med. Krzysztof Szczałuba – pracownik Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Centrum Doskonałości ds. Chorób Rzadkich i Niediagnozowanych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

m) dr hab. n. med. Zbigniew Żuber – kierownik Oddziału Klinicznego Pediatrii, Reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie,

n) prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz – kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie,

o) dr hab. n. med. Agnieszka Madej-Pilarczyk – kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,

p) dr n. med. Krzysztof Dowgierd – kierownik Oddziału Chirurgii Szczękowo-Twarzowej Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie,

q) Stanisław Maćkowiak – prezes Federacji Pacjentów Polskich,

r) Małgorzata Kośla – prezes Fundacji PACS2 Research Foundation,

s) Jacek Sztajnke – Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy,

t) dr hab. n. med. Jan Szczegielniak, prof. nadzw. – konsultant krajowy w dziedzinie fizjoterapii,

u) prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska – konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Reicher,

v) prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel – kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu,

w) przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,

x) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

y) przedstawiciel Agencji Badań Medycznych,

z) dwóch przedstawicieli Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,

za) przedstawiciel Departamentu Rozwoju Kadr Medycznych w Ministerstwie Zdrowia,

zb) przedstawiciel Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia,

zc) przedstawiciel Departamentu e-Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia,

zd) mgr Agnieszka Urbańska – konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa opieki długoterminowej,

ze) mgr Beata Ostrzycka – konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa rodzinnego.

2. Osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1, 3 lit. a–v oraz zd i ze, mogą uczestniczyć w pracach Rady po wyrażeniu zgody w formie pisemnej lub dokumentowej na udział w jej pracach.

3. W pracach Rady mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące członkami Rady, w tym eksperci zewnętrzni oraz przedstawiciele innych komórek organizacyjnych Ministerstwa Zdrowa i podmiotów leczniczych.

4. Osoby, o których mowa w ust. 2, mogą uczestniczyć w pracach Rady po złożeniu w formie pisemnej lub dokumentowej oświadczenia, że nie występuje w stosunku do nich konflikt interesów w związku z członkostwem w Radzie i wykonywaniem powierzonych zadań.

5. Osoby, o których mowa w ust. 2, są obowiązane poinformować Ministra Zdrowia o wystąpieniu konfliktu interesów, o którym mowa w ust. 4.