Wersja obowiązująca od 2026.03.12

§ 3. Do zadań Rady należy:

1) [15]  inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na 2026 r., przyjętego uchwałą nr 179 Rady Ministrów z dnia 23 grudnia 2025 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r., zwanego dalej ,,Planem dla Chorób Rzadkich;

2) powoływanie zespołów eksperckich wspierających prace nad obszarami określonymi w Planie dla Chorób Rzadkich;

3) opracowanie zaleceń oraz procedury powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz nadzór merytoryczny nad jej realizacją;

4) nadzór merytoryczny nad koordynacją współpracy pomiędzy OECR;

5) nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem i przeprowadzeniem cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania nowych rozwiązań organizacyjnych w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi;

6) współpraca z konsultantami krajowymi i towarzystwami naukowymi w celu poprawy dostępności do laboratoryjnej diagnostyki chorób rzadkich, w tym do wielkoskalowych badań genomowych;

7) nadzór merytoryczny nad przeprowadzeniem certyfikacji laboratoriów wykonujących badania mające zastosowanie w diagnostyce chorób rzadkich;

8) inicjowanie działań na rzecz wzrostu wiedzy w obszarze chorób rzadkich wśród pracowników ochrony zdrowia i w społeczeństwie;

9) współpraca z Centrum e-Zdrowia w zakresie budowy Systemu dla Chorób Rzadkich;

10) współpraca z zespołem redakcyjnym Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”;

11) opiniowanie projektów aktów prawnych związanych z realizacją Planu dla Chorób Rzadkich;

12) realizacja innych zadań przewidzianych dla Rady w Planie dla Chorób Rzadkich.

[15] § 3 pkt 1 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 2 zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 16). Zmiana weszła w życie 12 marca 2026 r.

Wersja archiwalna obowiązująca od 2024.12.03 do 2026.03.11

§ 3. Do zadań Rady należy:

1) inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 przyjętego uchwałą nr 88 Rady Ministrów z dnia 13 sierpnia 2024 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025, zwanego dalej „Planem dla Chorób Rzadkich”;

2) powoływanie zespołów eksperckich wspierających prace nad obszarami określonymi w Planie dla Chorób Rzadkich;

3) opracowanie zaleceń oraz procedury powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz nadzór merytoryczny nad jej realizacją;

4) nadzór merytoryczny nad koordynacją współpracy pomiędzy OECR;

5) nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem i przeprowadzeniem cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania nowych rozwiązań organizacyjnych w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi;

6) współpraca z konsultantami krajowymi i towarzystwami naukowymi w celu poprawy dostępności do laboratoryjnej diagnostyki chorób rzadkich, w tym do wielkoskalowych badań genomowych;

7) nadzór merytoryczny nad przeprowadzeniem certyfikacji laboratoriów wykonujących badania mające zastosowanie w diagnostyce chorób rzadkich;

8) inicjowanie działań na rzecz wzrostu wiedzy w obszarze chorób rzadkich wśród pracowników ochrony zdrowia i w społeczeństwie;

9) współpraca z Centrum e-Zdrowia w zakresie budowy Systemu dla Chorób Rzadkich;

10) współpraca z zespołem redakcyjnym Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”;

11) opiniowanie projektów aktów prawnych związanych z realizacją Planu dla Chorób Rzadkich;

12) realizacja innych zadań przewidzianych dla Rady w Planie dla Chorób Rzadkich.