§ 1. W zarządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 29 listopada 2024 r. w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz. Urz. Min. Zdrow. poz. 120 oraz z 2026 r. poz. 16) w § 2:

1) w ust. 1 w pkt 3 w lit. zf kropkę zastępuję się przecinkiem i dodaje się lit. zg oraz zh w brzmieniu:

„zg) prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow Kierownik Uniwersyteckiego Centrum Medycyny Laboratoryjnej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

zh) przedstawiciel Agencji Badań Medycznych.”;

2) ust. 2 otrzymuje brzmienie:

„2. Osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1 i 3 lit. a-v oraz z-zg, mogą uczestniczyć w pracach Rady po wyrażeniu zgody w formie pisemnej lub dokumentowej na udział w jej pracach.”.

§ 2. Zarządzenie wchodzi w życie z dniem następującym po dniu ogłoszenia.