Akt prawny
obowiązujący
Wersja aktualna od 2022-12-28 do 2025-01-01
Wersja aktualna od 2022-12-28 do 2025-01-01
obowiązujący
ZARZĄDZENIE
MINISTRA ZDROWIA1)
z dnia 26 maja 2022 r.
w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich
(ostatnia zmiana: DUMZ. z 2022 r., poz. 133)
Na podstawie uchwały nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich (M.P. poz. 883) zarządza się, co następuje:
§ 1. 1. Powołuje się Radę do spraw Chorób Rzadkich, zwaną dalej „Radą".
2. Rada jest organem pomocniczym ministra właściwego do spraw zdrowia, zwanego dalej „Ministrem".
§ 2. 1. W skład Rady wchodzą:
1) Przewodniczący - prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska - konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Przewodnicząca Centralnego Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych;
2) Zastępca Przewodniczącego - prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk - Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;
3) Sekretarz - przedstawiciel Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;
4) członkowie:
a) prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska - Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Krajowy Koordynator projektu ORPHANET,
b) prof. dr hab. n. med. Olga Haus - Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu,
c) prof. dr hab. n. med. Maciej Krawczyński - Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu,
d) dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska - Poradnia Genetyczna Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka",
e) prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber - III Oddział Kliniczny Pediatrii, Reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie,
f) prof. dr hab. Sylwia Kołtan - konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,
g) prof. dr hab. Jan Styczyński - konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,
h) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska - konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
i) prof. Mieczysław Walczak - konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Pomorski Uniwersytet Medyczny,
j) Stanisław Maćkowiak - Prezes Federacji Pacjentów Polskich,
k) przedstawiciel Krajowej Izby Fizjoterapeutów,
l) przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,
m) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,
n) przedstawiciel Agencji Badań Medycznych,
o) Dominika Janiszewska-Kajka - Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,
p) dwóch przedstawicieli Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,
q) przedstawiciel Departamentu Rozwoju Kadr Medycznych w Ministerstwie Zdrowia,
r) [1] prof. dr hab. n. med. Jolanta Maria Wierzba - Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii, Koordynator medyczny Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, Wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka,
s) [2] prof. dr hab. n. med. Piotr Socha - Kierownik Oddziału Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii oraz Zastępca Dyrektora do spraw Nauki Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka",
t) [3] prof. Wojciech Młynarski - Kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,
u) [4] dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda - konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii,
v) [5] prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska - Kierownik Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.
2. Przed powołaniem w skład Rady osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1, 2 i 4 lit. a-j oraz r-v [6] , wyrażają zgodę na udział w pracach Rady.
3. W pracach Rady mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące członkami Rady, w tym eksperci zewnętrzni oraz przedstawiciele innych komórek organizacyjnych Ministerstwa Zdrowa i podmiotów.
4. Osoby, o których mowa w ust. 2, oświadczają, że:
1) nie występuje konflikt interesów w związku z członkostwem w Radzie i wykonywaniem powierzonych zadań;
2) działania podejmowane w ramach realizacji zadań powierzonych Radzie realizowane będą wyłącznie w interesie i dla dobra ogółu społeczeństwa.
§ 3. Celem powołania Rady jest wsparcie merytoryczne Ministra przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich.
§ 4. [7] Do zadań Rady należy:
1) inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich;
2) powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich;
3) nadzór merytoryczny nad opracowaniem krajowych zaleceń powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR);
4) nadzór merytoryczny nad przeprowadzaniem konkursów i oceną wniosków ośrodków ubiegających się o status OECR;
5) nadzór merytoryczny nad koordynacją współpracy między OECR;
6) opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi;
7) nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem i przeprowadzeniem cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych;
8) nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR;
9) współpraca z konsultantami krajowymi i towarzystwami naukowymi w celu poprawy dostępności do laboratoryjnej diagnostyki chorób rzadkich, w tym do wielkoskalowych badań genomowych;
10) nadzór merytoryczny nad przeprowadzeniem certyfikacji laboratoriów wykonujących badania mające zastosowanie w diagnostyce chorób rzadkich;
11) inicjowanie działań na rzecz wzrostu wiedzy w obszarze chorób rzadkich wśród pracowników ochrony zdrowia i w społeczeństwie;
12) nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie".
§ 5. 1. Pracami Rady kieruje Przewodniczący.
2. Do zadań Przewodniczącego należy w szczególności:
1) zwoływanie posiedzeń Rady;
2) prowadzenie posiedzeń Rady;
3) planowanie i organizowanie pracy Rady;
4) reprezentowanie Rady na zewnątrz;
5) określanie sposobów i terminów wykonania zadań Rady;
6) wskazywanie osób odpowiedzialnych za wykonanie zadań Rady.
3. W przypadku nieobecności Przewodniczącego jego zadania wykonuje Zastępca Przewodniczącego.
§ 6. 1. Rada obraduje na posiedzeniach, które odbywają się w Ministerstwie Zdrowia lub za pośrednictwem komunikacji elektronicznej w formie telekonferencji.
2. Rada podejmuje decyzje w formie uchwał zwykłą większością głosów.
3. Rada może podejmować decyzje w trybie obiegowym, w tym za pośrednictwem środków komunikacji elektronicznej.
4. W przypadku równej liczby głosów rozstrzyga głos Przewodniczącego.
5. Z posiedzenia Rady jest sporządzany protokół, który podpisuje Przewodniczący oraz Sekretarz.
§ 7. Po zakończeniu prac Rady nad poszczególnymi zadaniami, o których mowa w § 4, Przewodniczący przedstawia Ministrowi sprawozdanie z realizacji tych zadań.
§ 8. 1. Członkom Rady oraz osobom, o których mowa w § 2 ust. 3, nie przysługuje wynagrodzenie z tytułu uczestnictwa w pracach Rady.
2. Zamiejscowym członkom Rady oraz osobom, o których mowa w § 2 ust. 3, przysługuje zwrot kosztów podróży służbowych na terenie kraju, w związku z udziałem w posiedzeniach Rady, na zasadach określonych w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 29 stycznia 2013 r. w sprawie należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej (Dz. U. poz. 167).
3. Wydatki związane z działalnością Rady są pokrywane ze środków budżetu państwa, części 46 -Zdrowie, działu 851 - Ochrona zdrowia, rozdziału 85195 - Pozostała działalność, ze środków finansowych pozostających w dyspozycji Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.
§ 9. Obsługę organizacyjno-techniczną Rady zapewnia Departament Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.
§ 10. Przewodniczący zwołuje pierwsze posiedzenie Rady w terminie 14 dni od dnia wejścia w życie zarządzenia.
§ 11. Z dniem 31 grudnia 2024 r. [8] Rada ulega rozwiązaniu.
§ 12. Zarządzenie traci moc z dniem 1 stycznia 2025 r. [9]
§ 13. Zarządzenie wchodzi w życie z dniem następującym po dniu ogłoszenia.
1) Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej - zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 27 sierpnia 2020 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. z 2021 r. poz. 932).
[1] § 2 ust. 1 pkt 4 lit. r) dodana przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
[2] § 2 ust. 1 pkt 4 lit. s) dodana przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
[3] § 2 ust. 1 pkt 4 lit. t) dodana przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
[4] § 2 ust. 1 pkt 4 lit. u) dodana przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
[5] § 2 ust. 1 pkt 4 lit. v) dodana przez § 1 pkt 1 lit. a) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
[6] § 2 ust. 2 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 lit. b) zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
[7] § 4 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 2 zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
[8] § 11 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 3 zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
[9] § 12 w brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 4 zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich (Dz.Urz.MZ. poz. 133). Zmiana weszła w życie 28 grudnia 2022 r.
