Nie ma tu prostych odpowiedzi

Kiedyś wśród wad letalnych wymieniano m.in. zespół Edwardsa i zespół Pataua. Nie umiemy ich wyleczyć. Potrafimy tylko sprawić, by dzieci, które na nie cierpią, przez jakiś czas funkcjonowały. To wady letalne czy jednak nie?

Iwona Maroszyńska dyrektorka Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, profesor ICZMP, specjalistka w dziedzinie pediatrii i neonatologii

Z Iwoną Maroszyńską rozmawiają Klara Klinger i Paulina Nowosielska

Ile dzieci urodziło się w ICZMP z bardzo ciężkimi wadami w ostatnim miesiącu?

Nie wiem, ile w ostatnim miesiącu. Rocznie przyjmujemy ponad 300 noworodków z wadami. Niektóre są bardzo ciężkie.

Ile jesteście w stanie uratować?

Teraz mamy na oddziale troje dzieci z wadami, z którymi nic już się nie da zrobić.

Umrą?

Tak.

Kiedy wiadomo, że już się nie da nic zrobić?

Dzięki postępowi, jaki dokonał się w neonatologii, możemy dzisiaj skutecznie leczyć wiele wrodzonych wad rozwojowych, ale niestety nie wszystkie. Wiemy, w jakich sytuacjach medycyna jest bezradna i kiedy leczenie przedłuża cierpienie, nie dając szans na uratowanie życia. To bardzo trudny etycznie problem – i dla nas, i dla rodziców. Dlatego staramy się ich nie obciążać decyzją dotyczącą końca życia.

To znaczy?

Nie pytamy rodziców, czy chcą, byśmy kontynuowali leczenie z wykorzystaniem wszystkich dostępnych metod. Tłumaczymy, na czym polega problem i przedstawiamy najlepszy naszym zdaniem plan postępowania z dzieckiem. Rodziców pytamy, czy akceptują naszą decyzję. Również dla nas jest ona zawsze bardzo ciężka. Niedawno mieliśmy np. dziecko z otwartą przepukliną oponowo-rdzeniową i nieoperacyjną, ciężką wadą serca.

Nieoperacyjną, czyli taką, której nie da się wyleczyć?

Tak. W takim przypadku można zaproponować tylko rozwiązanie ograniczające cierpienie i umożliwiające rodzicom opiekę nad dzieckiem. Do tego dochodziła wada rdzenia kręgowego i rozszczep kręgosłupa: na pewnym odcinku noworodek nie miał skóry, był otwór, przez który wydostawały się opony i elementy nerwowe rdzenia kręgowego. Przepuklinę trzeba zamknąć, nawet jeżeli wiemy, że dziecko w krótkim czasie umrze z powodu nieoperacyjnej wady serca. Bo jak zajmować się noworodkiem z otwartą raną na plecach?